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乳糜泻:先确认诊断,再做好长期照护

这是英文文章的中文摘要。乳糜泻是对麸质产生免疫反应、可能损伤小肠内层的终身疾病。开始长期无麸质饮食前,我希望先取得可靠诊断。检查前停吃麸质,可能使结果失真。

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我的临床思路

在开始终身治疗前确认诊断

我会检查您的麸质摄入、抗体结果和IgA水平,再决定是否需要胃镜及十二指肠活检。即使胃镜下看起来正常,显微镜下仍可能发现乳糜泻。请在我们商定并完成诊断安排前继续摄入麸质。

为什么海外免活检建议不同?

2025年欧洲及2026年英国方案都使用至少达到实验室上限10倍的IgA-tTG。欧洲方案限于部分未满45岁成人,并需新血样确认;英国方案适用于专科评估的有症状成人,没有同样年龄限制。是否采用,应由专科与您共同决定。

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改变饮食前,先了解检查

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不同检查回答不同的问题通常应在仍吃含麸质食物时安排检查。血液抗体需结合总IgA解读;十二指肠活检评估组织;HLA基因检测在部分情况下有助于排除疾病,但阳性不能确诊。专科医生会结合结果、饮食和病史确认诊断。不同检查回答不同的问题检查安排通常需要在仍吃含麸质食物时制定。血液抗体提示免疫反应结合总IgA解读十二指肠活检显微镜下评估组织通常通过胃镜取样HLA基因检测某些情况下可帮助排除疾病基因阳性不能单独确诊专科评估结合结果、麸质摄入及病史商定如何确认诊断不要为了观察检查结果是否改善,就自行开始无麸质饮食。

验血、活检还是基因检测?

乳糜泻是对麸质产生的免疫反应。验血、组织取样,有时基因检测,可提供不同信息。停吃麸质后症状改善,不能单凭这一点确诊。

简化示意图,未按比例绘制。展示的是一般例子,并非您的身体结构或检查结果。

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验血、活检还是基因检测?

乳糜泻是对麸质产生的免疫反应。验血、组织取样,有时基因检测,可提供不同信息。停吃麸质后症状改善,不能单凭这一点确诊。

为什么检查前要继续吃麸质?

减少麸质会降低血液检查和活检的可靠性。如果您已经停吃,我会与您商定安全的检查方法,而非让您在没有个人指导的情况下自行重新吃麸质。

为什么活检可能有帮助?

胃镜可从十二指肠取少量组织。实验室检查绒毛结构及其他变化。胃镜下黏膜看起来正常,仍不能排除显微镜下的疾病。

确诊之后

确诊后,应在营养师协助下进行无麸质饮食,并继续随访。症状、营养及验血结果帮助评估恢复,是否再次活检及何时进行,需要个别决定。

小肠发生什么变化?

小麦、大麦和黑麦含麸质。乳糜泻的免疫反应可损伤帮助吸收营养的小肠绒毛,变化可能呈斑片状,与症状轻重不一定一致。这与小麦过敏不同。少吃面包后改善,也可能与饮食中其他变化有关,不能单凭这一点确诊。

没有腹泻也可能患病

表现包括腹泻、腹胀、便秘、疲劳、体重下降或口腔溃疡。有时只有缺铁、营养不足或骨密度低。确诊患者的父母、兄弟姐妹和子女,即使无症状,也应与家庭医生(GP)讨论检测。1型糖尿病及部分自身免疫疾病也会增加可能性。

血液检查怎么看?

通常先查组织转谷氨酰胺酶IgA抗体(tTG-IgA)和总IgA。总IgA低时可能需适当的IgG检测。减少麸质后阴性结果较不可靠。临床仍高度怀疑时,即使抗体阴性也可能需专科评估。轻微升高与明显升高的解读不同。

为什么可能需要胃镜活检?

胃镜可以从十二指肠取少量组织。即使胃镜下黏膜看起来正常,显微镜下仍可能有变化;从多个部位取样,有助于减少遗漏分布不均的病变。抗体水平未达到很高的程度、IgA偏低、结果不一致,或出现令人担心的症状时,活检仍有助于明确诊断。组织结果出来后,随访建议会记在内镜和/或组织病理报告中。

已经停吃麸质怎么办?

请带来以前的血液检查和活检报告,并告诉我您已经多久没有吃含麸质的食物。无麸质饮食期间的正常结果,不能排除乳糜泻。有时可以用基因检测帮助排除;但HLA-DQ2/DQ8阳性不能确诊,因为许多没有乳糜泻的人也有这些基因。如需重新检测,我们可能会商定在医疗指导下重新摄入麸质,再做检查。我会与您讨论摄入量和持续时间;如果症状使您难以完成,请联系我。

确诊后如何治疗?

标准治疗是严格、终身的无麸质饮食。我建议由熟悉此病的营养师及Coeliac New Zealand协助阅读标签、外出饮食及避免交叉接触。目标是营养均衡,不是不断排除更多食物。还需评估缺乏的营养和骨骼健康。症状可先改善,肠道修复较慢。

为什么需要继续随访?

随访时,我会一起评估症状、体重、饮食、抗体结果,以及以前发现的营养缺乏是否改善。抗体恢复正常,不能单独证明肠黏膜已经愈合;是否需要再次活检,要根据具体情况决定。如果仍有不适,我会先重新确认诊断,并检查饮食中是否仍有麸质。IBS或乳糖不耐受也可能同时存在,因此持续症状不一定意味着难治性乳糜泻。新出现体重下降、持续贫血或疼痛加重时,需要再次评估。

进一步了解

少量组织样本,
带来更细致的信息。

小肠
简化组织剖面

小肠绒毛是细小的组织突起,可增加吸收表面积。活检让实验室评估绒毛结构及其他组织变化。

绒毛结构保存绒毛缩短或变平
可见于乳糜泻
小肠黏膜的简化剖面绒毛由黏膜组织构成,表面覆盖上皮;隐窝位于绒毛之间,并与肠腔相通。对比图展示绒毛缩短的例子,保留黏膜支持层,省略深层肠壁和细胞微绒毛。标记只指出绒毛尖端、隐窝或上皮表面,并非测量、真实病理切片或诊断。

选择一个结构,在图中查看其位置。组织本身保持静止。

两个组织形态示例,并非严重程度刻度,也不表示随时间变化。

这幅图展示什么?

绒毛是小肠的组织突起。表面上皮连续延伸到绒毛之间的隐窝内。图中省略细胞微绒毛及深层肠壁。正常结肠没有绒毛。

绒毛变化需要结合其他组织发现、验血和病史解读。绒毛萎缩本身不能确诊乳糜泻。即使胃镜外观正常,活检仍可能有帮助。

表面高亮是可选的视觉辅助,组织保持静止。这些是简化示例,并非真实活检图像,也不预测恢复过程。

原创示意图,未按比例绘制。医学资料:bpacnz和NIDDK.

何时就医

不明原因体重下降、持续呕吐、加重疼痛、出血或持续缺铁,应及时复诊,不能一概归咎于麸质。

剧痛、吐血、黑色柏油样便伴快要晕倒或昏倒,应紧急就医。昏倒或无法安全出行时拨打111。

重点提示 / 重點提示

  • 诊断完成前继续吃麸质,除非医疗团队另有指示。
  • 可靠诊断指导终身治疗、家人检测和随访。
  • 症状、抗体与肠道修复速度不一定相同。

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Sources and further reading

English clinical master checked 16 October 2026.

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